La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) organiza, junto con otras asociaciones pertenecientes a la misma, la I Jornada de Acidurias Orgánicas en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Será un encuentro en el que participarán expertos sanitarios, profesionales y familias con el objetivo de conocer mejor los principales retos del colectivo de familiares y afectados por este tipo de enfermedades metabólicas hereditarias
La Jornada tiene como principal objetivo reunir a la comunidad metabólica (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de un día de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de las Acidurias Orgánicas y la problemática que plantea a afectados y familiares.
Otros objetivos son:
- Difusión del conocimiento científico de estas patologías a otros profesionales implicados y familias afectadas.
- Facilitar la conexión profesional sanitario-afectado y entre profesionales.
- Difundir los avances terapéuticos conseguidos por los centros especializados o CSUR, de estas enfermedades.
- Potenciar la transferencia de los resultados a la práctica clínica y al hogar.
- La realización de esta Jornada junto a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, impulsa la conjunción de los diferentes profesionales implicados en la atención de todos los aspectos que confluyen en este tipo de enfermedades. El trabajo de equipos multidisciplinares en la atención de estas patologías, favorece la mejora en la calidad de vida al atender todos los aspectos biopsicosociales.
A la jornada asistirán más de 100 familiares, y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje.
La Jornada contará con un panel de 10 ponentes procedentes de seis unidades metabólicas de todo el territorio Español, implicados directamente en la atención a los afectados y familias con acidurias orgánicas. Tres de estas unidades son CSUR (centros de referencia) para enfermedades metabólicas y el Niño Jesús es la unidad de trastornos alimentarios que trata a la mayoría de afectados con disfagia, aversión alimentaria, anorexia, etc.
El Hospital de Cruces, Sant Joan de Deu y 12 de Octubre son miembros de la red Europea para enfermedades Metabólicas MetabERN.
Cabe destacar la presencia de D. Domingo González Lamuño, actual Presidente de AECOM, sociedad científica para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo, su referente Estatal.
El programa completo del evento se puede ver en http://metabolicos.es/i-jornada-interterritorial-de-acidurias-organicas-para-familias-y-profesionales-sanitarios/
Fuente Comunicae
