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Por qué dar dinero a una enfermedad rara o única no es un buen negocio

| 01/09/2014 | 7 Comentarios

Hay dos cosas incuestionables sobre la campaña viral ALS Ice Bucket Challenge; se trata de un éxito descomunal desde el punto de vista mediático que ha conseguido poner la ELA en boca de todo el mundo y a partir de los baños con agua helada convertidos en mensajes virales se ha recaudado una cantidad millonaria dirigida fundamentalmente a la ALS Association. Sin embargo,¿realmente es una buena idea este tipo de donaciones masivas que responden a un estimulo tan concreto? Lo cierto es que hay elementos para cuestionarse que sea tan buena idea.

Y no se trata desde luego de cuestionar las campañas solidarias que buscan dar a conocer lo que rodea a determinadas enfermedades o dolencias e incluso a recoger fondos para ellas, si no, de tratar de determinar si efectivamente son eficaces y si desde el punto de vista económico merecen la pena.

icebucketbree

En este sentido hay que ser capaz de desprenderse un poco de la capa emocional que obviamente reviste este tipo de cuestiones y analizarlas desde un punto de vista práctico.

Desde este punto de vista el desafío viral ha sido un éxito total, la entrada en juego de personalidades de todos los ámbitos y de gran relevancia mediática tiene desde luego que ver en este asunto, y en la evolución económica de las donaciones que ha ido pareja de manera total a la aparición de personajes de alto impacto mediático.

La campaña había recaudado $5,700,000 en dos semanas, concretamente el 29 julio y el 13 agosto, es después del comunicado de ALS Association  el día 13 agosto, y el comienzo del aumento de presencias mediáticas cuando comienzan a multiplicarse las recaudaciones.

Al día siguiente del comunicado de la asociación la recaudación ya ascendía a $7,600,000, es decir en un único día se había recaudado prácticamente 2 millones de dólares.

A partir de ahí (el lector no tiene más que ir recordando las últimas apariciones de famosos y sus baños helados) la recaudación se fueron multiplicando exponencialmente para el 22 agosto se habían recaudado más de 53 millones de dólares, al cierre del mes de agosto la cifra de los 100 millones de dólares ya se encontraba prácticamente superada…

El poder de lo viral

Se trata de una de las experiencias virales más importantes de los últimos años y como tal debemos tratarla y analizarla.

No sólo ha logrado una fantástica cantidad de dinero en un tiempo récord, sino que también ha convertido una idea tan estúpida como bañarse con agua helada en una suerte de símbolo que va a quedar asociado de manera constante ya no sólo a esta enfermedad sino también a las causas colectivas, e incluso ha trascendido el propio hecho del baño helado hasta lograr acercar el mensaje de que lo importante era la donación para la ELA.

Hasta aquí poco se puede cuestionar, sin embargo, esto hace que nos preguntemos algunas cosas, ¿qué hará la ASL Association con todo este dinero? ¿realmente hay un camino abierto en el que esta inversión sea eficaz?, ¿cuánto dinero se ha restado a otras causas filantrópicas?…

Una realidad incomoda

Si tuviéramos que hacer una única aportación filantrópica, realizada desde el razonamiento, es muy probable que esa aportación no fuera destinada a una enfermedad rara sobre la que, tras 30 años de trabajo no parece haberse encontrado cura ni muchos caminos abiertos, una enfermedad sobre la que no parece que 100 millones de dólares vayan a solucionar grandes cuestiones ni multiplicar los avances…

Esto, que a priori puede parecer una reflexión dura, está corriendo como un reguero de pólvora por los ámbitos económicos estadounidenses. La cuestión es elemental; aunque una parte de esos 100 millones de dólares (y creciendo) sea genuinamente destinada de manera voluntaria a la ASL Association otra parte, mucho mayor, ha sucumbido a la presión viral de la campaña, y, lo que es peor, se trata de una parte cuyas aportaciones solidarias son limitadas,  ya han realizado su aportación solidaria y no hará más.

Un cálculo aproximado viene a decir que más o menos unos 50 millones de dólares de esos 100 millones recaudados es dinero que ya no van a recibir otras causas solidarias; la pregunta es clara ¿es eficaz a la recaudado 100 millones de dólares para una enfermedad rara, que afecta a un grupo muy concreto de personas sobre el hecho de restar 50 millones de dólares a otras organizaciones solidarias que alcanzan a grupos mucho mayores de personas?

La tendencia es a pensar que no. Por un lado la investigación médica es una empresa con un largo plazo en el caso de la ELA en la que la incidencia de estos 100 millones no va a ser relevante realmente, y, en la que desde luego será muy difícil que se vuelva a repetir una captación de fondos como la actual, mientras que, la retirada de fondos a organizaciones solidarias con cuestiones activas como la educación, la potabilidad del agua, la reinserción social etc si va a tener un efecto inmediato y palpable durante los próximos meses

Es desde luego obvio que no se espera de toda acción filantrópica un efecto inmediato, también que la recaudación de esta campaña es absolutamente legítima y que por tanto la ASL Association podrá emplearla como mejor entienda que debe hacerlo, sin embargo, nos guste más o menos, la realidad es tozuda los números no dan para todo y la influencia de lo viral, en este caso de las redes sociales en algo tan delicado como las donaciones solidarias, reconozcámoslo, da un poco de miedo.

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Comentarioss (7)

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  1. Envidia cochina dice:

    Partiendo de la base que no soy nada defensor de la pantomima que se esta haciendo con lo del cubo de agua…. al leer este artículo únicamente me quedo con la sensación de…»me da una envidia atroz que no se me haya ocurrido a mi y me molesta».
    Contradigo totalmente lo que dice este artículo, no tengo datos, pero te aseguro que la mayor parte del dinero que ha recaudado esta campaña nunca jamas habría ido a parar a otra causa, u otra ONG, el motivo… porque la gente que ha echo esta donación la ha realizado como un juego, no realmente por una connotación social o de ayudar al prójimo. Quienes realmente tienen esa conciencia social, darán los 10 euros a la causa del ELA y seguirán dado las aportaciones que suelan dar al resto de las organizaciones benéficas con las que suelan ocasional o regularmente colaborar.

  2. Jenifer dice:

    No solo se puede invertir ese dinero en investigar la enfermedad. Los enfermos de ELA llegados a cierto punto necesitarán mucha ayuda y atención que no todo el mundo puede permitirse, es en otra de las cosas que supongo que ayudará la asociación. Y es algo para lo que nunca hay dinero suficiente.

    Y también estoy completamente en desacuerdo con que se le haya quitado en cierta forma ese dinero a otras causas. El que quiera ayudar a otra causa lo hará igualmente, no por haber donado 10 € al ELA va a dejar de aportar a otra cosa.

  3. keiko dice:

    la gente opina estas cosas de que no vale la pena pq son poquisimas personas que padecen estos desordenes ….pero yo creo que necesitan mucho mucho apoyo pq al no tener tratamiento especifico sufren mucho tanto el paciente como la familia ..y a un alto costo emocional y economico ..sufren mucho …pq dan palos de ciego y no ven recuperarse el doliente …asi que los que opinan asi debe ser que estas cosas no los han tocado ..ni deseo que los toquen ..pero hay que tener humanidad y comprender estas personas ..que pasa…?

  4. bárbara dice:

    Me parece alucinante lo que dice este artículo…. está claro que hay millones de causas que merecen donaciones pero precisamente la investigación de enfermedades raras como el ELA (es decir, que las sufre muy poca gente) siempre ha tenido una financiación muy pobre y muy pocas ayudas justo por esa razón, por afectar a «poca» gente. Pero esa poca gente son personas que sufren y que merecen que se investigue para encontrar una cura a su enfermedad con el mismo empeño que se le pone a otras enfermedades más comunes, así que si hay que hacer una campaña viral como esta del cubo de agua me parece genial que sea destinada a una enfermedad de este tipo y que por fin.haya el impulso económico suficiente como para tal vez hacer un avance.en la investigación.

  5. mrp dice:

    Supongo q la persona q ha escrito este reportaje no ha tenido la mala suerte de tener un familiar con ELA. Dar dinero para la investigación de una enfermedad rara no es «desperdiciar» el dinero como insinúa es dar la oportunidad a enfermos q como su enfermedad es poco frecuente se investiga poco.
    Me ha dolido lo q acabo de leer pq mi hijo tiene una enfermedad rara.
    Aunque creo en la libertad de expresión pienso q deberían haber meditado en la repercusión de sus palabras.

  6. florencia dice:

    cada persona cuenta!!! si para uds no… ese es su problema: para mi hija soy su mundo!!! asi que nadie puede venir a decir que mi vida no vale lo mismo que la de 10 o 100 o aun 1000 personas…. si quieren hagan marketing de otras enfermedades y consigan la plata!! pero no pueden publicar esto!! si fuera una revista de mi país ya mismo estaría iniciando acciones legales para que retiren esta nota!! es una atrocidad. son unos brutos. ojala la vida no les de un poco de su propia medicina!! se ve que no tienen hijos o que no tienen afectos, porque si alguno de ellos dependiera de una investigación para mantenerse vivos como yo… no publicarían estas brutalidades!!!

  7. nvindi dice:

    Creo que no se ha entendido el sentido de este post, trataré de explicarlo.

    En primer lugar una creencia personal; cada euro que se dirija a una causa solidaria justificada a corto, medio o largo plazo es un euro bien gastado, donado e invertido y por tanto es un buen negocio…con esto creo queda clara la postura sobre la donación a enfermedades raras que mantengo.

    ¿Ahora bien, este tipo de campañas en concreto son un buen negocio? Tengo mis dudas y hay dos motivos básicos:

    ¿Dónde queda el listón del modelo de solidaridad a la hora de la captación de fondos particulares para el resto de causas solidarias, enfermedades raras incluidas? ¿Apostamos entonces en vez de por un sistema reglado y ajustado a la realidad de, por ejemplo las enfermedades raras, por los shows mediáticos como modelos de recaudación? ¿Competimos entre asociaciones a ver quién inventa la próxima estupidez viral y pega el campanazo recaudatorio?…ok, es un modelo, pero sigue sin parecerme justo y desde luego es un mal negocio para el resto de causas solidarias que no sean capaces de generar estos impactos mediáticos, tengan la necesidad que tengan.

    Por otro lado, las cifras de captación que se citan son los que se están manejando en EEUU, meollo del asunto, dónde no son pocos los medios que recogen como muy superior al 50% de la recaudación la llamada recaudación no genuina, es decir una donación que se basa en el impacto de estrellas mediáticas bañándose en agua helada independiente de la causa que podía ser cualquier otra…este dinero se considera factible pero perdido para otras causas. ¿Esto es justo? Volvemos al primer punto.

    Conozco de primera mano, de muy primera mano, lo que supone la larga enfermedad y la dependencia y es precisamente desde esa postura desde donde surgen mis dudas y reflexiones, que desde luego nada tienen que ver con abandonar enfermos o estudios o apoyo, pero si con un modelo de reparto más justo y menos basado en el espectáculo mediático.

    Saludos

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