Gracias a este fenómeno viral que se produjo el verano pasado, en el que la gente se volcaba un cubo de agua helada sobre encima y nominaban a sus amigos para que hicieran lo mismo, o si no que realizaron una donación de caridad para combatir la ELA, se consiguió recaudar más de 100 millones de dólares.
¿Cuánto dinero se recaudó?
Según la asociación ALS (ALSA), este fenómeno viral consiguió recaudar la cantidad de 115 millones de dólares, y muchos de sus participantes, además de remojarse con agua helada también donaron una cantidad adicional de 13 millones de dólares a la asociación.
¿Cuánto dinero se ha invertido hasta ahora y en qué?
Según informa la asociación de ALSA hasta el momento se han invertido alrededor de 47 millones de dólares de los 115 conseguidos durante la campaña. Dos tercios de esta cantidad han sido asignados a la investigación en cinco áreas diferentes como son la identificación de biomarcadores, desarrollo de modelos de enfermedades, descubrimiento de genes, ensayos clínicos y desarrollo de fármacos. Otro 20 por ciento aproximadamente del dinero se ha utilizado en servicio de los pacientes y de la comunidad y el 11 por ciento restante ha sido empleado en la recaudación de fondos, la educación y las tarifas de procedimiento.
¿Está mal que solo se haya gastado un tercio del dinero hasta el momento?
La respuesta de Charity Navigator es un no rotundo, ya que según señala Gamory, hay que recordar que el problema que están tratando de resolver no se va a solucionar en un año o dos, y es bueno que sea tomado así para conseguir un impacto mayor.
Los logros que la asociación ALSA puede destacar
Donde se han conseguido logros más cuantificables han sido en los servicios directos de los pacientes y la comunidad, la atención al paciente es inmediata y concreta. El Palm Beach Post informó que la sede de Florida fue capaz de contratar a un administrador de atención regional bilingüe.
También se han conseguido algunos avances, gracias en gran medida a la financiación conseguida por la Ice Bucket Challenge. Los investigadores de la Universidad Jhons Hopkings han identificado una proteína que falla en las células de la mayoría de los pacientes con ELA, y han demostrado que las células dañadas pueden sanar si reparan su proteína.
Según dijo el investigador principal Jonathan Ling en una entrevista para AMA, había leído una gran cantidad de comentarios de gente que se quejaba del reto del Ice Bucket Challenge, diciendo que había sido un desperdicio y que ese dinero no se está utilizando para realizar ninguna investigación. Asegura que esto es totalmente falso, que todas las donaciones han sido increíblemente útiles y que se está trabajando sin descanso para encontrar la cura.
Puede llevar años o incluso décadas para los investigadores conseguir hallar un tratamiento científicamente probado, permitiendo las curas para las enfermedades mortales. Por lo que las personas que han realizado las donaciones tienen que ser pacientes para comprobar que los rendimientos de la investigación financiadas por ALSA ofrecen resultados. Gamory subrayó que la clave consiste en un seguimiento año tras año para ver cómo el dinero se emplea de forma adecuada.
Se consiguió mucho dinero, pero ¿qué pasa con la conciencia?
Varias personas plantearon sus preocupaciones durante la campaña, que los participantes se vieron más atraídos por la sensación viral del fenómeno que por la causa en sí, donando menos dinero que la media de una donación típica, y muchas veces sin conocer apenas nada sobre la enfermedad. Según comenta Gamory, algunas de las personas ni siquiera conocían la enfermedad antes de la campaña del Ice Bucket Challenge, por lo que resultaría interesante conocer datos sobre cuánto sabe la gente realmente en torno a la enfermedad. Comenta que desde su sitio web las búsquedas de ALS aumentaron desde las 500 a 68.000 durante el mes de agosto y después fueron bajando otra vez.
Termina comentando Gamory que existen dos tipos de donantes, los que sólo responden a una campaña viral de los medios de comunicación y los que están profundamente comprometidos con la causa y que ofrecen donaciones durante muchos años.
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